我が子の脂腺母斑を手術で除去する (前編 脂腺母斑判定から手術前日まで)

脂腺母斑 2歳児 赤ちゃん

更新がすっかり滞ってしまった。

しばらくお仕事の関係もあり日本に帰国していました。

そして、メインの目的としては子供の頭にある脂腺母斑の除去手術のために帰っていた。

今回は脂腺母斑発覚から、病院選びから手術に至るまでの体験談をつづりたいと思う。

我々夫婦も悩んだので、誰かの役に少しでも立てればと思う。


1.脂腺母斑の発見

我が子は生まれながらに右 側頭部に十円ハゲのようなものがあった。生まれつきのハゲがあったのだ。

我が子が生まれてすぐの時、「お父さんはこちらへいらしてください」と看護師さんに呼ばれてすぐにわたしは子供の状況を確認しにいった。

これはおそらくどこの病院でも同じと思うが、脂腺母斑の有無に限らず、赤ちゃんの体を看護師さんと一緒に確認するという、おそらく産婦人科での出産直後のルーチンワークなのだろう。

その時に 目が二つ、鼻の穴も二つあります、耳も二つありますね、指は手足共左右5本ずつですね というような流れ作業で看護師さんは我が子の体が健全であることを早口で言っていた。

そして、右側頭部のハゲの部分を見て、「これは脂腺母斑ですね」 と流れの中で非常に軽く伝えてくれた。

あまりに軽いので聞き流してしまうくらい、軽く言っていた。

わたしは、母斑 という響きから、なんとなく蒙古斑のような、成長するにつれてなくなっていくあざ程度の認識でいた。

しかし妻は、自ら痛みに耐えて出産をしてくれた妻は違った。

脂腺母斑というのが、もしかしたら自分が妊娠時代に行ったことに起因しているのではないかという不安な気持ちもあり、しっかりと調べていた。

その結果脂腺母斑は蒙古斑のようなあざとは全く性格が違うものであることを我々夫婦も認識することとなった。

参考までに脂腺母斑の詳細説明を記載してくれたサイトは こちらを 参照ください。

あんなにも軽く言われた脂腺母斑ではあったが、よくよく調べてみると 1000人に1人くらいの確率で脂腺母斑を持つ子供が生まれる可能性があり、かつ、そのうち20%が発がんのリスクを伴うというものであった。

更に調べると、これは遺伝性のものや、母親の妊娠中の生活が影響するものではなく、原因ははっきりしないものの、これらが影響していない ということだけはわかっている。

よって、妻には何の原因も責任もない。

ただただ偶発的に発生するものに我が子が選ばれた ということであった。


2.脂腺母斑の確定診断

しかし、当時の我々はまだそれが脂腺母斑である という確信が持てずにいた。

というのも、脂腺母斑の特徴である 褐色調 というのが見ることができず、また、該当箇所を見ると完全に髪の毛が生えていないわけではなく、部分的に(ほんの一部)ぽつぽつと短い細い毛が生えている部分もあったからだ。

3か月検診、6か月検診と時間がたっても明確な答えを得られぬまま、皮膚科に行ってみてもらったところ、そのころには肌色だったハゲ部分も褐色調になっておりやはり脂腺母斑である との確定印をもらった。

妻はわずかな希望でも脂腺母斑ではない可能性があったのが失われ、落ち込んだ。

わたしも妻もどうしようかと悩みはしたが、我が子はとことん元気だった。

脂腺母斑というのも、もちろん将来的なリスクがあるにせよ、病気とは違うことも認識していた。

そして、どう考えてもこんだけ元気な子供を授かった我々は幸運だった。

こんなに愛してやまない子供ができた我々は間違いなく幸運だった。

そして、我が子がこんなに元気に、健康に育ってくれているのに親が落ち込んでいるような場合ではない!と、我々が頭を切り替え、何が我が子のために最善なのか、どうするのがいいのか という先の話を見据えるようになった。


3.脂腺母斑の除去手術のタイミング

ほんの2センチばかりの脂腺母斑。

問題は脂腺母斑の手術をいつするのか、いつ取り除くのかということであった。

ほんの2センチ程度の脂腺母斑であれば、何もそんなに考えずにすぐにとってしまえばいい!と思うかもしれませんが、一番の問題は手術をするにあたって、我が子みたいな乳児や幼児は全身麻酔を使う必要があることであった。

大人であれば、本来はわざわざ全身麻酔など使わずに部分麻酔で手術をするのだが、小さい子供の場合には、意識があるままの部分麻酔では手術中に暴れたりしてしまうため、部分麻酔を使わない。

よって、小規模な手術であっても赤ちゃんや小さい子供は全身麻酔をする というのは医療界でのいわば鉄則なのである。

一方で幼児に対する全身麻酔に関して言えば、不幸な事故も過去にあった。

もちろん非常に小さい可能性ではあるが。

そして合併症、記憶力の低下、肺炎、アレルギーなど、挙げ始めたらきりがないが、リスクという意味ではいくらでも副作用の可能性があった(しつこいようだが、低い可能性ではある)。

子供の将来の生活を考えると、大人になってから手術をする手間を今取り除いてあげたほうがいいのでは・・・・、とか、中学生とか高校生の思春期に頭にハゲがあることで我が子に余計なストレスを持たせることになるのでは・・・・、とか とにかくいろいろと我々夫婦は考えた。

リスク VS 見た目。

どう考えても リスク を取らないことが賢明だ。

だが、我々は やはり子供の小さいうちに、脂腺母斑が小さいうちに、怖い記憶が残らないうちに、脂腺母斑を除去して上げるという 選択肢を取った。

この選択が正しいのか、正しくなかったのか、 きっと人によって異なると思う。

大手をふるって我々が正解だ! とは言えない。

が、それでも、少なくとも、自分たち家族においては、この選択が間違いなく正解なのだと胸を張って対応することを夫婦で覚悟することにした。

外野が何を言っても、自分たちが自信をもって送り出さないと我が子に申し訳ない と、断固たる決意をもって手術に望むことを我々は選択した。


3.脂腺母斑の病院選び

手術を決めたら次は病院選びである。

我々は、関東圏で病院を探すこととした。

脂腺母斑・病院 というキーワードで調べると病院が大量に出てくる。

その中でも我々は以下を参照にした。

https://caloo.jp/hospitals/search/14/d1462

病院といっても、様々な病院がある。

我々は以下を重要視すべき基準として病院を探すこととした。

・ 麻酔科医が常駐している
・ 優秀な皮膚科
・ 子供の扱いに慣れている(子供の手術に対して経験が豊富)

そして、紹介などもあり、神奈川県横浜市にある病院を選ぶことに。


4.選んだ病院での初受診

わたしは行くことができず、妻と我が子の二人で初の受診は行ってもらうこととした。

そこでは、皮膚科の部長という立場の人がわざわざ受診をしてくれ、我が子に対する我々の声を聴いてくれた。

我が子の脂腺母斑は幸いなことにそれほど大きなものではないため、皮膚科部長は正直に この大きさの脂腺母斑で手術を本当にするのか という我々に対する意思確認をした。

妻は自信をもって、手術を最短で受けたい旨を説明してくれた。きっと改めて確認されると心がゆらいだとも思うが、頑張ってきちんと我々の意思を伝えてくれた。

その一言で皮膚科部長は我々の決意の強さを知ってくれ、それ以上はその点に対する議論をすることなく、どうやって手術をするのか という点に集中した対応を取ってくれた。

これが妻に対しても大きな勇気になったと思う。

皮膚科部長は「そこまで決意しているのなら一緒に手術を乗り切りましょう」と言ってくれた。自信を持とう持とうと張りつめていた我々に対して、後押しをしてくれた。

そこからは手術の日取りをして、我々も手術まっしぐらな気持であった。

初受診をしたのは2017年のGW明けすぐであった。

そこから最短で手術の予約をとれたのは2018年の初夏のことであった。

大人気の病院故に手術まで一年以上を要することとなった。

その間、途中の検診などは一切なし。手術一週間前になってようやく麻酔を受けられる体かどうかなどの検査を受けることとなった。
(おそらく子供の体調や体力は日ごとに変わるので、余計な検査などはしないというものだったのだとわたしは理解)


5.そして入院前日 2週間前から入院当日まで

そして予約をしてから一年間が過ぎた。

我が子は実に順調に成長をした。

体も大きくなり、言葉も話せるようになり、顔が出来上がってき、過ごした時間の分だけより一層可愛く思えてくる。

そして、我が子だけではなく、我々の生活環境も大きく変わった。

わたしは韓国の駐在員となり、いろいろな部門と揉めながら仕事をしていき、妻と我が子には慣れない韓国にまで来てもらうようにし、とにかく少しでも暮らしやすい生活を作り上げることにやっきになった。

我が子は可愛いだけではなく、より一層体力を使わないと育てることができないほどパワフルになり、一時は夜泣きがひどくなって妻は慢性的な寝不足に陥り、元々のアレルギーが悪化してしまったりした。

そんな困難を乗り越え、長いようでとっても短い一年間が過ぎた。

我々夫婦は綿密な計画を立てて、手術の段取りをした。

まずは第一弾で妻と我が子の二人で日本に帰ってもらうことに。

そして、手術1週間前の検査(血液検査など)を受けてもらうこととした。

そして、その一週間後、わたしも帰国して手術日に一緒にいれるようにした。

縁起でもないが、万が一のことでもあったときのためにホットスタンバイすることを目的に日本に帰った。

妻の実家も、わたしの実家も病院からは遠く離れているため、更に病院近くにもホテルなどがないためみなとみらいのホテルを手配して手術前日を迎えることにした。

 

 

<手術編につづく>

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